carrozzina, combattendo tutti i giorni con il catarro o le crisi epilettiche che, in soggetti in stato  vegetativo prolungato, sono due patologie del tutto “normali”. Significa vivere in un corpo che ha congelato la sua crescita, pesare 30 kg in meno di quello che si dovrebbe, ma ciò nonostante vuol dire ESSERE VIVI disperatamente VIVI, così tanto vivi che quando il dolore è cosi forte, si riesce a parlare e a pronunciare quel solo suono che si chiama “HAIA!”

Sono una semplice volontaria che quando può dedica poche ore del suo tempo ad un ragazzo vivo, tragicamente vivo, che ha la capacità di comunicare con te attraverso lo sguardo, il movimento della gamba, il suono della sua voce. Grazie ad Oscar ho  capito un po’ di più il significato della parola vita. 

Non ho mai visto più vita di quanto ce n’è sia in Oscar, che dopo 14 anni di vita silenziosa, continua a essere accanto a noi così  grande e vivo nella sua malattia e noi così piccoli nella nostra incapacità di andare oltre ai suoi silenzi, e ad una concezione “normale” della vita e del suo immenso e sconosciuto significato.

Sono convinta che se Oscar volesse abbandonare la vita lo avrebbe già fatto proprio perché, a differenza di un individuo dotato di un corpo che funziona “normalmente” lui ne ha uno sgangherato continuamente soggetto a rischi e alla morte. Credo proprio che ciò che lo faccia vivere sia la sua voglia di farlo e di testimoniare a tutti che la presenza di quella che chiamiamo anima e spirito vitale vive in tutto ciò che ci circonda compreso un corpo e una mente sgangherata ai più.

Non conosco il padre di Eluana, l’unica cosa che mi sento di dire è che quello che lui sta facendo è un omicidio in pieno regola, perché sta sottraendo alla figlia il suo diritto alla vita, al respiro all’amore di tutti coloro che sono capaci di andare oltre e di capire i significati più profondi di questa magnifica e misteriosa esperienza chiamata vita.  Eluana non vive grazie ad un respiratore, ma usa i suoi polmoni, Eluana non vive 24 ore attaccata ad una macchina, ma si gestisce autonomamente, ma Eluana non può parlare e non può difendersi ma testimoniare solo attraverso il suo corpo sgangherato che è viva.

Mi domando chi sia più stanco della vita Eluana o suo padre?Una semplice volontaria
Manuela Daina